小児難病の成人患者推計約５万人

小児難病の成人患者推計約５万人

子どもの頃、がんなどの難病にかかり、大人になっても治療を続けている患者は全国で推計５万人近くに上るとする調査結果を厚生労働省の研究班がまとめました。

厚生労働省の研究班は、がんやぜんそく、血友病など国が指定する子どもの難病で、医療費の助成対象から外れる２０歳以降も治療を続けている患者がどれくらい、いるか調べるため、おととし、全国の医療機関にアンケート調査を行い、５６４０施設から回答を得ました。
この中で、子どもの頃、がんなどの難病にかかり、大人になっても治療を続けている患者は６４０施設に６３５６人いることが分かり、患者全体に占める割合などから、全国では最大で４万７４７６人に上ると推計しています。
また、治療中の８３９人から回答を得た追加調査で患者の年齢層を見ると、２０代が７７％と最も多く、３０代が１８％、４０代以上が５％となっていて治療が長期に及んでいるケースもある、としています。
国が「小児慢性特定疾患」として指定する５１４の子どもの難病のうち、成人後も医療費の助成の対象となるのは１５の病気に限られ、回答した患者の６０％が２０歳を境に医療費の助成を打ち切られていました。
研究班の代表を務める浜松医科大学の尾島俊之教授は「小児難病の患者が安心して療養できるよう年を重ねても切れ目のない医療の提供と支援が必要だ」と話しています。